- 골수기증에 관한 잘못된 정보 말끔히 털어내자 한인참여 크게 늘어
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| ▲ 골수기증 생존자 이부현(왼쪽)씨와 박상균 유스타미디어 대표. | ||
이번 감동의 무대는 미주지역 주요 언론사 2곳에서 발벗고 나섰다. 올해로 창립32주년을 맞이하는 미주 ‘선데이저널USA’(발행인 연훈)과 창립 10주년을 맞이하는 tvk24 방송국(대표 에릭 윤) 공동 주관으로 비영리 단체인 ‘아시안골수기증협회(‘A3M’)'를 후원하기 위한 문화 이벤트 성격의 무대였다.
이번 행사는 골수기증에 관한 올바른 홍보와 골수기증 등록률 제고를 위해 한국의 ‘나는 가수다’ 디바 장혜진 교수(한양여대-실용음악과)를 비롯해 작곡가이자 바이올리니스트 유정연 씨, 프로듀서 조현석 씨를 초청했다.
공연을 전후로 20대-30대의 많은 젊은이들은 왁자지껄 극장 로비를 꽉 메우다시피 줄을 서 골수기증등록에 서명하기도 했다.
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| ▲ 골수기증협회 후원 기적의 콘서트를 주관한 연훈 선데이저널USA 발행인. | ||
'기적의 콘서트는' 총2부 순서로 2시간 30분여 걸친 공연 매 순간마다 감동이 연출됐다. 공연순서 제1부는 ‘아시안골수기증협회 헌정’ 미라클다큐멘터리 시연회로 골수기증 생존자와 기증자들의 인터뷰를 영상에 담아 소개했다. 이는 지난해 연말부터 기획사 ‘유스타미디어’의 프로듀서이자 기자출신인 박상균 씨가 성심을 다해 준비한 다큐멘터리 헌정프로젝트로 알려진 바 있다.
1부 순서에서 골수기증 생존자 이부현씨(40대 주부, 두 아이의 엄마)가 직접 무대에 올라 그 동안의 몸과 마음고생 그리고 골수가 일치하는 기증자를 만나게 되는 기적과 같은 사연과 A3M (Miracle Marrow Matches)협회를 통한 완치에 대한 감사의 증언에 이어 아주 건강한 모습의 골수기증자 주성식 씨(47세, 평범한 가장이자 체육인 부동산업)가 무대에 나와 증언했다.
생존자 이부현씨는 “드라마나 소설 속에서나 보아왔던 백혈병이 두 아이를 낳은 엄마인 나에게 찾아올 줄은 꿈에도 생각하지 못했었다”라며 “어느날 숨이 차 병원을 찾았다가 백혈병 진단을 받고 기가 찼다”라고 증언했다.
이 씨는 “전문의에 의하면, 백혈병은 사람마다 증상이 다른데, 단순 감기인 듯한 증상인 경우도 있어서 대수롭지 않게 넘기게 되고 숨이 찬다든지 하는 수준에서 갑자기 나타나기 때문에 상당히 황당한 난치병의 하나”라고 말했다.
그녀는 “지독한 항암치료가 시작되자 육신의 고통에 더해 어린 두 아이들을 두고 떠나야 한다는 조바심과 특히 골수기증자와 환자간의 일치 가능성마져 희박해 거의 자포자기 상태였지만 기적이 끝내 나타났고, 지금은 완치되어 건강한 삶을 살고 있으며 중국인 골수기증자와도 연락을 이어가고 있다”며 흐르는 눈물을 주체하지 못하며 감사의 마음을 전했다.
골수기증자 주성식씨는 “평범한 가장에 불과한 시민의 한 사람인 제가 1992년 어느날 아주 우연한 기회에 골수기증등록을 했는데 저를 찾는다는 연락이 왔다"며 "골수기증은 2012년에 이루어져 백혈병으로 고통 받았던 캐나다 여성 환자의 생명을 살릴 수 있어서 기뻤고 이로 인해 매일 매일의 순간들이 기쁨으로 넘치는 것을 느끼게 된다”고 말했다.
주 씨는 “세간에 골수기증에 관한 잘못된 정보들로 인해 골수기증 등록률 자체가 아주 미미한 상태인 것으로 알고 있다. 골수기증 이후에도 건강과 사회활동에 전혀 문제가 없었고 오히려 기쁨으로 몸과 정신이 충만해있으며 검도를 좋아하는 체육인으로 검도 5단 승단을 목표로 땀흘리고 있다” 라며 또박또박 기를 담아 증언했다. 이에 참석자들은 우레와 같은 박수로 화답했다. 주성식씨는 이번 행사 후 일주일 뒤 당당히 검도 5단 승단 심사도 무사히 통과했다고 알려왔다.
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| ▲ 골수기증등록 후원 현장. | ||
본 기자도 고교시절 한살 위의 착실했던 동네 선배가 급성 백혈병을 얻어 갑작스런 이별을 경험한 바 있다. 우리 주변에 이와 같은 사례가 누구에게나 있었고 일어나리라 생각된다. 물론 골수기증 등록을 결심하는 일이 쉽지않은 것일 수 있다.
이에 대해 ‘유스타미디어’ 박상균 대표는 “가족 간 골수일치 확률조차 30%대에 불과하고, 타인 간 골수매칭확률은 수만 명 중 한 명 꼴로 그 확률이 희박한 게 현실이다. 그렇기 때문에 한인들의 경우 유전적 유사성이 강한 아시안들과의 결집이 절실한 것으로 결국 해결은 참여자 수를 늘려 확률을 높일 수 밖에 없다는 생각으로 캠페인을 활성화하는 일에 장기적으로 나서고 있다”고 봉사의 이유와 동기를 표명했다.
한편 한국에서 온 메인초청가수 장혜진(본명 이남미)씨, 작곡가 유정연 씨, 편곡자 조현석 씨, 그리고 LA현지 프로듀서 박상균 씨 등에게는 LA시의회의(Los Angeles City Council) 친교증서가 전달됐다.
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| ▲ LA 기적의 콘서트에 참여한 가수 장혜진. | ||
이번 행사를 취재한 본 재외기자가 한인사회 원로인 김진형(미정부 커미셔너협회 상임고문)씨에게 태평양 건너 찾아준 이들의 아름다운 공연과 골수기증 홍보 노력의 행적을 알리며 이들의 명예를 시 정부차원에서 높여줄 것을 건의했다.
이같은 건의에 대해 김 회장은 동의와 추천을 통해 결국 로스앤젤레스 시의회(의장 허브웻슨 주니어)가 한국의 뮤지션들이 공익과 건강증진을 위해 나선 데 대한 감사와 한미친선교류 증진에 대한 공로를 높이 평가하면서 시 정부의 공식친교증서(Certificate of Friendship)를 발행, 전달하며 치하하기에 이르렀다.
▲참고-아시안골수기증협회
- LA소재 아시안골수기증협회 (A3M)는 미국 ‘전국골수기증자협회’ (National Marrow Donor Program)의 산하단체로 한국인을 포함한 소수계 골수기증 캠페인 운동을 벌이고 있는 단체이다. 한중일 등 동양계와 히스페닉 등 7개 커뮤니티를 중심으로 매해 500회 이상의 골수기증 행사를 갖고 있다. 특히 한국어를 구사하는 스탭이 있는 유일한 기관으로 미국 내 여러 자원봉사자 단체들과 연계해 생명을 살리는 일을 하고 있다. 지난 20여년의 기간 동안 등록한 골수기증 희망자는 약 30만명 가량으로 그 중 400명만이 최종 기증을 통해 생명의 기회를 가졌다. 따라서 확률은 0.13%에 불과한 일로 이를 기적(Miracle)이라 부르는 이유이다.
▲백혈병의 정의와 간단한 골수기증 등록절차
-‘백혈병(leukemia)’은 혈액세포, 특히 백혈구가 이상 증식하는 혈액종양 즉 암의 일종이다. 혈액속에 미성숙 백혈구가 이상증식하는 난치병으로 백혈구 수가 정상치보다 월등히 높아 백혈병이라 알려졌다. 이 때 비정상적인 백혈구는 크기가 상대적으로 크고 미성숙 백혈구가 빠르게 증가하기 때문에 기존의 정상 혈구들은 상대적으로 수가 줄어들게 되고 산소운반기능도 떨어지고 기본적인 기능을 하지 못하게 된다.
또한 이러한미성숙 비정상적인 백혈구들은 몸에 병이 있다고 착각하여 정상 세포들도 잡아먹어 버린다. 제대로 성숙하지 못한 백혈구가 대량으로 혈액 속에 존재하므로 백혈병이라 한다. 백혈구의 비정상적인 증식에 비해, 정상적인 혈구 세포의 수는 극히 적어지게 되어 면역기능은 물론 산소 운반이나 영양 공급과 같은 기본적인 혈액의 기능을 수행할 수 없게 된다.
또한 비정상적인 백혈구는 자가 면역 질환과 유사한 반응을 일으켜 정상 조직을 파괴하기도 한다. 방사능 물질을 가까이 하거나 고압선 근처에 거주할 경우 걸릴 가능성이 높은 것으로 알려져 있다.
▲골수기증 등록절차
-신청서를 제출한 뒤 면봉으로 입안 점막만 닦아 협회에 보내주면 1차 등록이 완료된다. 이후 백혈병 환자와 골수가 일치되면 정밀검사 후 골수기증 작업이 진행된다.
골수이식 과정은 엉덩이뼈, 또는 헌혈 방식의 조혈모세포 기증법을 사용한다. 의료기자제의 첨단화로 고통 없이 절차가 진행되며 골수기증 비용은 무료이다. A3M측은 한인을 포함 전국의 골수기증자는 1,050만명이며 A3M을 통해 지난 23년간 약 30만명이 골수기증 등록 신청서를 제출했으며, 이 가운데 한인 등 약 400명이 골수를 이식받았다고 전했다. 그러나 지난 2012년 한 해에는 59건뿐이었다. 이런 면에서 젊은이들의 골수기증 등록은 바람직하다고 전한다.
A3M의 조형원 한인 캠페인 코디네이터는 “물론 피를 나눈 형제자매들의 골수 일치 가능성이 가장 높지만 약 30% 정도의 확률이다. 나머지 70%는 같은 아시안계에 희망을 걸어야 하는데,‘전국골수기증협회(Be the Match)’에 등록된 기증자는 72만 명뿐(전체의 7%)이다”라며 “그 중 한인은 10%도 안 된다”고 더 많은 한인들의 골수기증 등록을 당부했다.
-전국골수기증협회의 2012년 조사에 따르면 전체 등록자는 약 1,050만 명으로 그 중 가장 높은 비율을 차지하는 인종은 단연 백인(67%)으로 나타났다.
골수기증 및 등록에 관한 정보는 전국골수기증협회 홈페이지(www.bethematch.org)와 아시안골수기증협회 홈페이지(www.a3mhope.org / 에서 제공하고 있다.
▲전화문의 : 아시안 골수기증협회 213-625-2802(Ext.116)
심흥근 재외기자 inchon7080@gmail.com
